按照国务院办公厅《转发民政部等部门关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作意见的通知》（国办发〔2015〕30号）和省政府办公厅《关于加快建立和完善大病保险有关问题的通知》（浙政办发〔2014〕122号）、《关于进一步完善医疗救助制度有关问题的通知》（浙政办发〔2014〕121号）要求，经研究，决定对纳入罕见病医疗保障范围的戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症临床治疗必需药品开展谈判工作，诚邀生产企业参加，并就有关事项公告如下：
一、参加对象
治疗上述3种罕见病药品的生产企业（经销商），已纳入浙江省医保药品目录内药品的生产企业（经销商）除外。
二、提供资料
参加谈判的生产企业（经销商）须提供以下资料：
1、部分罕见病特殊用药谈判报名表（须盖公章）（见附件）
2、批文、说明书
3、2014年浙江省的销量及销售价格
4、台湾、香港的销售量及销售价格
5、兄弟省市纳入医保支付（含基本医疗保险和大病保险）的销售价格
6、谈判报价（包括价格构成）
三、报送要求
请有意参加谈判的生产企业，于2015年11月30日前将相关资料报送至我厅医疗保险处。未在规定时间内报送资料的，视为主动放弃谈判。
联系人： 费虹
地 址：杭州市省府路8号2号楼3072室
联系电话/传真：0571-87050377
浙江省人力资源和社会保障厅
2015年11月24日
附件：
部分罕见病特殊用药谈判报名表
：（单位盖章）
| 序号 | 药品名称 | 剂型 | 规格 | 联系人 | 联系方式 |
| 通用名 | 商品名 |
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