吴德沛委员：

    您提出的关于提升难治性血小板减少症医疗保障力度的提案收悉，经商国家卫生健康委，现答复如下：

    一、关于完善和加强医疗保障待遇有关工作

   目前，我国已基本实现全民医保，职工医保、城乡居民医保分别覆盖就业人员和非就业人员，各类人群均可按规定参保并享受相应待遇。截至2019年底，基本医保参保超过13.5亿人，参保率稳定在95%以上。基本医保在政策上不排斥包括免疫性血小板减少症患者在内的任何疾病，参保人无论患有何种疾病，其就医发生的费用，符合规定的均可享受相关医疗保障待遇。职工医保、居民医保政策范围内住院费用报销比例分别达到80%和70%左右。在此基础上，国家通过实施职工大额医疗补助、居民大病保险等补充保险措施，进一步减轻大病患者费用负担，这其中居民大病患者保障水平在居民基本医保基础上提高了约13个百分点。符合规定的贫困人口还可享受大病保险的倾斜支付和医疗救助的托底保障，2018年以来贫困人口经三重制度综合保障后住院费用实际报销比例稳定在80%左右，个人负担得到有效减轻。

   在做好住院待遇保障的同时，国家高度重视减轻免疫性血小板减少症等特殊疾病患者的医疗费用负担。一是加强对慢性病、特殊疾病（以下简称“慢特病”）门诊医疗费用的保障。指导各地根据医保基金收支情况，把一些病期长、医疗费用高的慢特病及相关特殊治疗的门诊医疗费用纳入统筹基金支付范围，并参照住院进行管理和支付。据了解，一些统筹地区已将免疫性血小板减少症纳入门诊慢特病保障。二是健全和完善普通门诊医疗费用保障。居民医保普遍开展普通门诊统筹，把参保人符合规定的门诊医疗费用纳入保障范围。按照中央深化医疗保障制度改革有关任务部署，研究健全职工医保门诊共济保障机制，加强职工医保门诊保障。三是不断扩大基本医保药品目录范围，提升用药保障水平。为更好保障免疫性血小板减少症患者的治疗需求，国家在扩大基本医保药品目录范围过程中，重点将癌症及罕见病等重大疾病用药纳入范围。目前基本医保药品目录含2709种药品，其中，在治疗免疫性血小板减少症方面，糖皮质激素类等一线治疗药物、利妥昔单抗、艾曲泊帕等二线治疗药物均已纳入医保支付范围。

    对于您提出规范和完善门诊慢特病医疗保障待遇的建议，我们将指导地方完善科学合理的筹资和待遇调整机制，根据经济发展水平和基金支撑能力，稳步提高医疗保障待遇水平。

    二、关于加强相关患者诊治和科学宣教工作

    国家高度重视免疫性血小板减少症等疾病的诊断治疗工作。一是建立了诊疗体系优化制度。首批确定了覆盖全国的113家儿童血液病定点医院和77个肿瘤诊疗协作组。二是建立了诊疗行为规范制度。修订并印发了相关诊疗规范，明确了双向转诊标准，强化分级诊疗原则，加强对医务人员医疗行为规范性的监管管理。三是建立了信息登记管理制度。开发建立了病例信息登记管理系统，对患者实施全程规范管理，并加强数据运用反馈。四是建立了医疗质量控制制度。依托专家委员会实施相关培训和技术指导，加强质量控制、评价和考核，持续推动提高医疗质量。为进一步完善诊疗体系，提高救治管理水平，多部门联合印发《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）等文件，将免疫性血小板减少症等10种儿童血液病、恶性肿瘤作为首批病种纳入到救治管理和保障体系。

   国家高度重视免疫性血小板减少症等疾病的健康科普工作，国家相关部门发动全国学会、地方相关部门，建立协同工作机制，引导全社会关注罕见病和重大疾病的防控工作。一是动员全国学会和医学科技工作者积极组织开展免疫性血小板减少症等罕见病的研究与治疗工作。二是普及罕见病的相关知识，提升预防意识。中华医学会血液分会围绕新治疗方法及临床研究进展、预防治疗进展等方面积极开展学术研讨，加强科学防治重大疾病的科普宣传；中国康复医学会组织相关专家，利用线上科普、线下义诊、健康宣教等多种途径，普及相关疾病健康知识。三是广泛开展健康科普活动，为公众提供防治知识等健康科普服务。在全国科普日、世界癌症日和全国肿瘤防治宣传周等活动中，以科普讲座、义诊咨询、患者交流、节目访谈、图书资料发放等形式，聚焦罕见病和重大疾病防治、食品药品安全等医疗健康问题，开展系列科学普及活动。

   您的提案调研深入，有关建议对我们的工作很有参考价值。下一步，我们将按照中央深化医疗保障制度改革有关任务部署，继续完善基本医保、大病保险和医疗救助政策措施，建立健全门诊共济保障机制，研究健全重特大疾病医疗保险和救助制度，指导地方做好医疗保障各项工作，巩固医保覆盖面和待遇水平，更好地保障各类参保人群的医保权益，使人民群众有更多获得感、幸福感。

   感谢您对医疗保障工作的关心和支持。

国家医疗保障局

2020年10月27日