冀卫办医函〔2022〕56号

各市（含定州、辛集市）卫生健康委（局），雄安新区管委会公共服务局，委属委管医疗机构：

  为切实加强罕见病规范化诊疗管理，进一步完善全省医疗质量管理控制体系，根据工作需要，决定组建河北省罕见病质量管理与控制中心（以下简称质控中心）。根据《医疗质量管理办法》《河北省医疗质量管理与控制中心管理办法（试行）》要求，经单位申报、材料审核等程序，确定了质控中心挂靠单位为河北医科大学第二医院；经各地、各单位申报推荐，并广泛征求意见基础上，确定了质控中心成员（附件1）；同时，明确了质控中心职责（附件2）。

  挂靠单位要积极支持省罕见病质控中心工作，提供开展罕见病质控工作所需的办公场所、设备、经费，配备必要的专职或兼职人员等，以确保罕见病质控工作正常开展。各市、各单位要结合自身实际，进一步建立健全本辖区罕见病质控体系，保障医疗质量和安全。

  附件：1.河北省罕见病质量管理与控制中心成员名单

     2.河北省罕见病质量管理与控制中心主要职责

河北省卫生健康委办公室
2022年6月24日

附件1

河北省罕见病质量管理与控制中心

成员名单

  主 任： 

  张松筠 河北医科大学第二医院     主任医师

  副主任：（排名不分先后）

  吕佩源 河北省人民医院        主任医师

  刘丽君 河北省儿童医院        主任医师

  张志华 承德医学院附属医院      主任医师

  乞国艳 石家庄市人民医院       主任医师

  陈晓香 廊坊市人民医院        主任医师

  成  员：（排名不分先后）

  田书娟 河北医科大学第一医院     主任医师

  胡 静 河北医科大学第三医院     主任医师

  张 新 河北省胸科医院        主任医师

  柏金秀 河北大学附属医院       主任医师

  闫振宇 华北理工大学附属医院     主任医师

  许铮嵘 河北北方学院附属第一医院  副主任医师

  张江涛  承德市中心医院                    副主任医师

  唐宏霞 张家口市第一医院       主任医师

  杨昊翔 秦皇岛市第一医院       主任医师

  赵贺堂 唐山市工人医院        主任医师

  王光亚 沧州市中心医院        主任医师

  王 佩 保定市第一中心医院      主任医师

  王冬梅 衡水市人民医院        主任医师

  尹少华 邢台市人民医院        主任医师

  王立华 邯郸市中心医院        主任医师

  肖 娟 定州市人民医院        主任医师

  秘 书：

  李 杰 河北医科大学第二医院     主治医师

附件2

河北省罕见病质量管理与控制中心

主要职责

  一、按照罕见病管理相关规范，拟定罕见病质控标准、质控方案和年度工作计划，经省卫生健康委审核批准后实施。

  二、在省卫生健康委指导下，组织对辖区医疗机构罕见病医疗质量进行指导、检查和评价。

  三、加强信息化建设，建立罕见病质量控制信息数据库，定期收集、分析、评价罕见病医疗质量状况、存在问题，并科学、客观、公正提出改进意见和建议，经省卫生健康委同意后，对外发布质控报告，以书面形式向质控对象反馈质控信息。

  四、参与省内外罕见病医疗质量管理活动，对国内外罕见病信息进行收集和调研，组织开展罕见病临床科学研究和学术交流，推广罕见病新理论、新技术和新方法。

  五、拟定罕见病人才队伍发展规划，组织开展罕见病诊疗知识培训，不断提高专业队伍素质。

  六、协助省卫生健康委推动罕见病质控网络建设，指导下级质控中心开展工作。

  七、完成省卫生健康委交办的其他任务。